Como informar al enfermo de su gravedad (parte 2)

Como informar al enfermo de su gravedad.

También el enfermo puede fingir no saberlo, en un intento de proteger a sus seres queridos. Como en el caso de Luis, un hombre de 50 años que se está muriendo de un cáncer de pulmón y, recientemente nos dijo con gran serenidad- “a mi mujer hay que ir diciéndoselo poco a poco”-.

Una vez que sabemos lo que sabe, deberemos averiguar qué quiere saber, mediante preguntas directas y en tono respetuoso, ¿quiere saber algo más? Si su respuesta es negativa deberemos respetarla y mostrar nuestra disponibilidad en el futuro. Si en cambio es afirmativa, deberemos evitar la confrontación brusca, y tender hacia lo que ahora se llama “verdad soportable”.

Cada persona tiene que decidir cuanta verdad puede soportar. 

Si el enfermo nos dice algo así como –“creo que me voy a morir”-, deberemos averiguar que nos quiere decir con eso, ¿Qué le hace pensar eso?, puede ser una buena respuesta. Nunca olvidamos la escucha empática y la enorme importancia de la comunicación no verbal.

El lenguaje debe adecuarse a las características de cada paciente (edad, nivel cultural, capacidad de comprensión). Debe ser un lenguaje comprensible y soportable en su contenido, trasmitiéndose de forma gradual y con tacto. Deberemos evitar lo mecánico y estereotipado. La comunicación deberá ser clara, simple (que no de lugar a la confusión) y continuada.

Informar al paciente que mal diagnostico o pronostico no es un único acto, sino más bien un proceso. No debemos olvidar que en una situación de estrés, la información que puede asimilar una persona no es completa, sino que queda muy reducida, por lo tanto los mensajes que se trasmitan deberán ser breves. No es bueno dar mucha información un mismo día, ya que el paciente no captará toda y es posible que mezcle cosas y se confunda.

La información deberá ser siempre verdadera, no mentir nunca al paciente, ni afirmar algo que no se está seguro. Si no te sientes capaz de decirle la verdad, al menos no le engañes, buscar el equilibrio entre no decir la verdad pero no engañar.

Un aspecto que me parece de gran importancia es el contexto ambiental en el que se le informa a los pacientes o/y seres queridos de la gravedad de la situación. Demasiadas veces se hace en un pasillo de un centro hospitalario, de mala manera, sin intimidad, expuesto a las miradas de otras gentes. Es importante preservar la privacidad y confidencialidad. Es bueno disponer de tiempo, sentarse al lado del enfermo o de la familia, aparecer relajado, sin prisas, sin aparentar temores, en un ambiente distendido.


continuara....

Como informar al enfermo de su gravedad

Como informar al enfermo de su gravedad

Es posible que el enfermo ya sepa que se está muriendo y solo recurra a ti para que se lo confirmes. Si no eres sincero dejara de tenerte confianza y no se sentirá en libertad de seguir compartiendo conmigo sus pensamientos.

Que el enfermo no pregunte, no es igual a que no quiere saber. Debemos dar la posibilidad de preguntar- ¿quiere saber algo más?- Debemos ser muy cauteloso con este hecho, y analizarlo bien. Recuerdo un hombre ya mayor que no solía preguntar nada a los médicos. Un día que la conversación giro hacia ciertas incertidumbres sobre la sintomatología, le interrogue sobre si estas dudas se las preguntaba al médico. Su respuesta fue rápida y tajante- “¿Cómo voy a hacerle perder el tiempo al Doctor, con la de cosas que tendrá que hacer?”-

También puede ocurrir que su silencio tenga que ver con que el enfermo pueda pensar por cierto tipo de preguntas puede ser comprometidas y no quiere poner en apuros a nadie, y se decida por callar. Por lo tanto, deberemos concluir, que el no preguntar no es sinónimo de que no quiere saber.

Si el enfermo te pregunta a ti sobre tu situación, y tú le contestas honestamente aunque sin quitarle la esperanza, la comunicación estará abierta y podrá compartir más adelante pensamientos y sentimientos.

Es importante manejar lo que sabe el enfermo. Todos intuyen o saben algo, ya sea por la presencia de familiares que están lejos y sorprendentemente aparecen a visitarles, ya sea por cambios en los tratamientos. Una enfermera es una ocasión me dijo,- “lo mío debe ir mal ya que no me van a dar más tratamientos”-. También pueden llegar a tener información por comentarios de familiares y amigos. Recuerdo como una amiga o conocida de una paciente que atendía le comento un día:- “La misma cara que se te está poniendo tenia fulanita antes de morir”-. Otras muchas veces no hace falta que le digan nada ya que es el propio enfermo quien se da cuenta de su deterioro. 

continuara....

El familiar cuidador de pacientes con SIDA

Discusión

Los familiares cuidadores de personas con SIDA en este estudio eran mujeres, en su mayoría madres que cuidaban a su hijo(a) enfermo(a), que llevaban más de dos años en este rol, y vivían con el enfermo. Esta situación es un factor importante en la "carga del cuidador", ya que estas mujeres se veían obligadas a asumir el cuidado de sus hijos o familiar enfermo por la responsabilidad social del "ser madre".

La mayoría de los familiares cuidadores, según el ciclo evolutivo, se encontraba en la etapa en que se busca la productividad y/o la estabilidad familiar; sin embargo, al asumir el rol de cuidador, el cual les ocupa gran cantidad de tiempo y de energía, muchas veces les impide el desarrollo de otras actividades que estimulen su propio desarrollo. También se observó que la estabilidad familiar se puede ver afectada por la presencia de un miembro de la familia con SIDA, que además de ser una enfermedad física y social, los enfrenta a una muerte latente, factores que también contribuyen a la carga del cuidador.

Todos los familiares cuidadores vivían con otras personas, de lo que se podría esperar que contaban con la ayuda de terceros para llevar a cabo el rol de cuidador; sin embargo, la mayoría dijo necesitar el apoyo de otras personas para ejercer el cuidado, lo que demuestra su sensación de soledad al estar realizando este rol. Esto se puede relacionar con la crisis familiar que surge al enfrentarse a esta enfermedad y al aislamiento que se produce por el estigma social y miedo al contagio. Además, influye el no saber con claridad qué pasaría si pidieran ayuda, puesto que tendrían que contar a otros de qué se trata la enfermedad y no saben con claridad qué pueden pensar de las personas infectadas con VIH/SIDA.

Esto lleva a que gran parte de los cuidadores de personas con SIDA se encontraban enfrentando una decisión, al momento del estudio, en su mayoría relacionada con el seguir o no en el rol de cuidador, con comunicar o no a otros la enfermedad, y con algunos aspectos económicos que involucran el cuidado. De aquellos que estaban tomando una decisión en salud, más de la mitad refería que se sentía frente a un conflicto decisional, es decir, estaban pasando por un período de incertidumbre ante lo que debían elegir y hacer, debido a que no existía claridad de los resultados que se podrían obtener, ya que cabía la posibilidad de obtener cambios no deseados.

El problema de seguir cuidando o no al familiar con SIDA se relaciona con lo que Ngan y Cheng proponen como el "dilema del cuidado", que surge cuando la persona se siente obligada a cuidar o agobiada cuidando. Se pueden hacer otras relaciones con el estudio de Turner y Catania que definen el término burden (o carga del cuidador) y con el estudio de Mackenzie y Holroyd, en el cual identifican como una de las necesidades más importantes de los cuidadores el hacer una pausa en el cuidado, debido al agobio producido por éste. Suet y Luke también concluyen que uno de los problemas en la experiencia del cuidado es la fatiga del cuidador.

Se destaca en este estudio, como uno de los problemas que percibe el familiar, su propio estado de salud, sentir su salud emocional deteriorada, al igual que en las investigaciones de Mackensie y Holroyd y Suet y Luke, donde se revela que la salud de los cuidadores se va deteriorando con el tiempo, lo que además puede alterar la relación con el familiar a quien cuidan.

En relación al problema económico, en los mismos estudios referidos anteriormente, tanto Mackenzie y Holroyd como Suet y Luke identifican la necesidad de ayuda económica en la enfermedad como algo importante. La carga económica que implica esta enfermedad se explica por su cronicidad, el costo de su tratamiento* y la imposibilidad de trabajar que tiene la mayoría de las veces la persona enferma, ya sea por su estado de salud o por la discriminación social. A lo anterior, se suma que la mayoría de los familiares cuidadores son dueñas de casa y no pueden trabajar por estar en esta tarea de cuidadora.

Las dificultades que enfrentan para tomar la decisión muestra que la mayoría de los cuidadores se encuentra en la etapa contemplativa del proceso de cambio, esto es, que están sintiendo la necesidad de cambiar su actual conducta con relación al cuidado de su familiar enfermo, y están evaluando las alternativas posibles; sin embargo, no realizan el cambio por la dificultad afectiva que implica evolucionar cuando ya se sienten emocionalmente agotados.

Por otra parte, al determinar los factores que facilitan la toma de decisión, se encontró que los entrevistados en general reconocían contar con recursos personales, tales como el buen nivel educacional que poseen. En su mayoría, los cuidadores tenían más de 8 años de estudios formales, esto influyó en la forma en que enfrentaban el problema, la mayoría buscó información sobre las opciones que poseían y las ventajas y desventajas de éstas, por lo que los familiares cuidadores no identificaban la entrega de información como una estrategia de apoyo necesaria.

Además ayudaba en su proceso el que percibían su estado de salud físico y cognitivo como bueno.

Por último, esta investigación mostró que les ayudaría a tomar mejores decisiones el tener apoyo de otros, así como, mejorar la comunicación con el familiar con SIDA al que cuidaban. Esto confirma que la necesidad de apoyo social es más importante que la necesidad de conocimiento en este grupo. En relación a la forma de recibir ayuda, al 100% de los familiares en conflicto les ayudaría la consejería de un profesional de la salud ya que se encontraban en un proceso donde requerían escucha y apoyo de otros, es decir, ayuda afectiva. Además, el 80% planteó que les ayudarían las discusiones grupales en organizaciones de familiares de personas con SIDA.

Es importante considerar que los cuidadores piden ayuda y escucha, por lo que existiendo personal motivado a trabajar con ellos, como son los voluntarios que se desempeñan en distintas organizaciones de salud, es posible capacitarlos en el proceso de toma de decisión, en técnicas de escucha activa y en relaciones interpersonales, para así potenciar la ayuda que los familiares perciben como necesaria.

Articulo completo:

http://www.scielo.cl/scielo.php?pid=S0716-10182005000100007&script=sci_arttext

El familiar cuidador de pacientes con SIDA y la toma de decisiones en salud

El SIDA es una enfermedad crónica que somete a la persona enferma y a su grupo familiar a un constante cuestionamiento que implica tomar decisiones, desde el tratamiento médico en sí de las personas, hasta decisiones en relación a los ámbitos social, espiritual y de estilos de vida. Aunque toda la familia se ve afectada por esta enfermedad, en la mayoría de los casos, sólo un individuo asume el cuidado, esta persona generalmente es un integrante de la familia, quien asume el rol como cuidador y a su vez necesita adaptarse al estrés de las demandas del cuidado.

Dentro del grupo familiar, según la evidencia, los cónyuges son la primera fuente de cuidados para las personas que se encuentran casadas, y los hijos la segunda; sin embargo, se reconoce que las hijas y las madres son las que ocupan el primer lugar como "cuidadores primarios" y los hijos y los padres el segundo lugar.

El cuidado de una persona VIH/SIDA se mantiene en el tiempo, usualmente con muchos episodios agudos de exacerbación de su condición crónica, por lo que es una tarea difícil. De hecho los familiares cuidadores deben ejercer su labor las 24 horas del día, lo que crea una alta carga de trabajo tanto físico como psicológico. Anderson et al y Mackenzie y Holroyd identifican una lista de necesidades referidas por los cuidadores en relación a su labor de cuidar, donde lo más importante es la necesidad de hacer una pausa en el cuidado, debido al agobio que sienten por estar dispuestos para ayudar en forma permanente.

Otra de las necesidades percibidas por los cuidadores está relacionada con la ayuda financiera para cubrir los costos de la enfermedad, información sobre formas de promocionar y rehabilitar la salud emocional, psicológica y física, información acerca de los recursos de ayuda comunitaria, y reconocimiento de la importancia del trabajo que hacen como cuidadores.

Para ejercer el cuidado, la persona debe tomar una serie de decisiones en beneficio del paciente, desde decisiones asociadas a la rutina diaria hasta otras que pueden tener importantes consecuencias para él. El proceso de toma de decisión es el proceso de elegir entre diferentes alternativas de acción, incluyendo el no hacer nada; tomar la decisión es parte clave para el cambio de conductas.

Muchas de las decisiones relacionadas con la salud tienen alternativas que probablemente producen a la vez resultados deseados y otros no deseados. Esta situación es conocida como el dilema de las opciones o conflicto decisional (CD). El CD se caracteriza por la dificultad para identificar la mejor alternativa u opción posible debido al riesgo o incertidumbre de los resultados, la necesidad de emitir un juicio de valor sobre las ganancias potenciales versus las potenciales pérdidas, y por el arrepentimiento anticipado respecto a los aspectos positivos de las opciones que fueron rechazadas. Es decir, con la elección de una alternativa específica sólo se puede obtener una parte de los resultados deseados, por consiguiente, la alternativa que se escoge, no satisface necesariamente todos los objetivos, como tampoco está exenta de riesgos y de resultados no deseados.

O'Connor define la decisión óptima como aquella decisión informada, que está acorde con los valores personales y en la que el individuo que la adopta expresa satisfacción por ésta. Basándose en esto plantea la siguiente hipótesis "las intervenciones de apoyo a la toma de decisión pueden ayudar a tomar decisiones a la persona que está dudosa, y aumentar la probabilidad que las decisiones se basen en un conocimiento adecuado, con expectativas realistas y acordes a los valores personales."

Conocer los CDs de los familiares que se ven enfrentados a cuidar a personas que viven con SIDA, ayuda a los profesionales de la salud a entregar la información y el apoyo adecuado para que su labor como cuidadores sea eficiente y en una relación personal beneficiosa para ambos.

continuara....

La muerte ignorada, el último tabú. (segunda y ultima parte).

La cultura actual acude más a mecanismos de defensas que niegan la inevitabilidad de la muerte. Por eso, quizás ésta es más aterradora que antes, porque la civilización actual trata de ocultarla.

La muerte,  señalaba Juan Luis Ruíz de la Peña está siendo objeto de represión, de maquillaje, de enmascaramiento, de silencio, de sublimación, de glorificación, pero en cualquier caso está ahí omnipresente y humana.

El olvido mediante la represión no es liberador. Parece que nos aleja de lo que nos hace sufrir, pero no lo consiguiente del todo, porque el recuerdo permanece enterrado en nosotros y sigue influyendo en cada instante de nuestra vida.

El esfuerzo de negar la muerte la muerte, su dramatismo, su misterio, se enfrenta ante una realidad que sigue estando presente en forma de temor difuso con una carga de angustia que no logra desaparecer a pesar del maquillaje.

La minimización de la muerte es el índice revelador de la minimización del individuo mortal. Una ideología que trivialice al individuo trivializara la muerte.

Hoy el ideal es la muerte de aquel que tiene apariencia de que no va a morir. Hay un fondo en la naturaleza humana en el que aparecen la fragilidad, el dolor y el sufrimiento. Realidades que la sociedad del bienestar trata de ocultar, rechazar o soslayar.

Nuestra cultura ha contribuido a deshumanizar el morir. En algunos casos, la dificultad de morir se convierte en un especie de maldición.

La empresa médica puede entonces interponerse entre el individuo y su muerte, haciendo casi desearla como una conquista que arrancar a la fuerza; a veces, el empeño médico de prolongar la vida, lejos de ser beneficio, se revela de pronto como maléfico. El “derecho a la muerte” se ha convertido, en este sentido, en  una reivindicación de gran actualidad.

Carl Rogers, uno de los iniciadores de la llamada psicología humanista, señalaba que estamos especialmente errados cuando pensamos que la muerte es el enemigo siempre; necesitamos llegar a comprender que hay un tiempo para poder morir cuando realmente es el momento. 

La muerte ignorada, el último tabú (Primera parte)

La muerte ignorada, el último tabú

Hoy en día, la muerte se ha convertido en una nueva categoría de lo obsceno, de lo impronunciable, en algo que se oculta y sobre lo que se considera de mal gusto hablar, reflexionar, debatir. El modelo imperante hoy en día es el de la ocultación, sobre todo los niños, que ya no ven aquel ritual que acompañaba al  difunto en nuestros pueblos ya abandonados y solitarios.

Vivimos en una sociedad que nos aleja de pensar sobre la muerte, una cultura que esconde la enfermedad (como antesala de nuestra finitud) y silencia la muerte. Hoy la muerte es algo vergonzoso y se ha convertido en tabú, como antes ocurrió con la sexualidad.

Existe un gran temor a la muerte fuertemente arraigado en la cultura occidental. El temor aparece muchas encubiertos, pero se manifiesta externamente en nuestros comportamientos y actitudes colectivas, como por ejemplo que las empresas funerarias hagan grandes esfuerzos por mejorar la apariencia física del difunto, hasta producirle un “aspecto saludable”, o esa tendencia actual a morir en los hospitales, o el esconder al difunto en los velatorios son reflejos del deseo de mantener la muerte lo más alejada posible de nuestras vidas.

Vivimos como si la muerte no nos concerniera. En general no queremos vivir nuestra propia muerte, preferimos una muerte súbita, no preparada de antemano, ignorada. Decenas de veces he escuchado frases del siguiente tipo: “¡Qué bien!, no se ha enterado de nada”; “Por lo menos no se da cuenta”; “está sufriendo mucho, porque se entera de todo”.

Parece que hemos escogido vivir de espaldas a ella, ignorándola. La muerte ha dejado de ser considerada como natural al ser humano y se ha convertido en algo que se combate y que solo ocurre cuando la ciencia falla. Nuestra sociedad vive privada de la consciencia de su propia finitud.

En nuestro medio, con la desaparición vertiginosa de la cultura rural, sumergidos y aislados en el anonimato urbano, está la realidad de los que mueren, muchas veces en un lugar aséptico y frió, alejado de la reunión familiar y social.

En épocas anteriores era habitual que la muerte fuera mucho más pública de lo que es ahora. La gente solía morir en sus casas, entre la familia, amigos y vecinos. El cuerpo del difunto solía permanecer en casa donde la gente acudía a presentar sus últimos respetos.

Todos estos cambios han significado que, en lugar de que la muerte constituya un aspecto de la realidad social, se ha convertido en algo desconocido con toda la ansiedad que eso produce.

A veces el moribundo se encuentra en una soledad de sabor amargo, ya que rodeados de todos los suyos no se le permite ni hacer la mínima referencia en su conversación de ese momento tan fundamental de su existencia que ve próximo. Muchas veces, tal vez demasiadas, la persona que a pesar del ocultamiento, adquiere conciencia de su final, ha de vivir su experiencia en solitario, sin posibilidad de intercambiar sus impresiones con los que le rodean, y privado de poder ser director, guionista y actor de su propia muerte.  

Participamos en la cultura del buen vivir y del disfrute efímero, y una de sus expresiones es el temor a la muerte; que es lo mismo que decir que no se acepta el ciclo de la vida como lo esencial de la existencia.

En esta sociedad de la que somos parte de cuyos valores y contravalores participamos, ya no se habla de la muerte y se fantasea la posibilidad de la omnipotencia frente a la realidad de la enfermedad; incluso se la oculta a quien la vivencia como cercana e inapelable, con lo que se la dificulta hasta extremos impensables la posibilidad de integrarla como parte más, y muy importante, de la vida.

continuara....

Los últimos días: atención a la agonía (continuación)....

Establecer una serie de atenciones o cuidados generales que incluirá instrucciones de cómo atender al paciente encamado haciendo hincapié en los cambios postulares, cómo cambiar la ropa de la cama, cuidados de la boca y de la piel, protecciones de úlceras, etc. Es de gran interés conocer la posición más confortable para el enfermo (decúbito lateral con piernas flexionadas), ya que disminuye la respiración estertorosa y facilita los cuidados de la piel y la aplicación en su caso de medicación por vía rectal, y los cuidados de la incontinencia vesical, teniendo en cuenta que en enfermos débiles pero conscientes puede provocar angustia por su significado, tolerando mejor el sondaje. No es necesario un tratamiento específico de la fiebre si no crea problemas.

Reforzaremos el hecho de que la falta de ingesta es una consecuencia y no una causa de la situación, así como que con unos cuidados de boca adecuados no hay sensación de sed y que con la aplicación de medidas más agresivas (sonda nasogástrica, sueros) no mejorará la situación.

Instrucciones concretas (fármacos a administrar, consulta telefónica, etc.) por si entra en coma, tiene vómitos o hemorragia, etc. La aparición de estos problemas puede provocar fácilmente una crisis de claudicación emocional de la familia que acabará con el enfermo agónico en un servicio de urgencias.

Adecuación del tratamiento farmacológico, prescindiendo de aquellos fármacos que no tengan una utilidad inmediata en esta situación (antiinflamatorios, corticoides etc.) y adecuando la vía de administración que seguirá siendo oral mientras sea posible, disponiendo de vías alternativas de fácil uso como la subcutánea (morfina, haloperidol, escopolamina) o rectal (morfina, diazepam, ciorpromacina). En este sentido, en la mayoría de casos se utiliza la vía oral hasta pocos días u horas antes de la muerte y conviene no prescindir del uso de narcóticos potentes aunque entre en coma.

Para tratar la "respiración estertorosa" disponemos de escopolamina (hioscina) por vía subcutánea, que resulta de gran valor. El tratamiento de la respiración estertorosa es de utilidad fundamentalmente para disminuir la ansiedad de la familia. Ante crisis de agitación o confusión, además de una presencia reconfortante, podemos administrar haloperidol (oral o subcutáneo) o diazepam (oral, sublingual o subcutáneo) o ciorpromacina (oral).

No debemos olvidar que el enfermo, aunque obnubilado, somnoliento o desorientado también tiene percepciones, por lo que hemos de hablar con él y preguntarle sobre su confort o problemas (¿descansa bien?, ¿tiene alguna duda?, ¿qué cosas le preocupan?) y cuidar mucho la comunicación no verbal (tacto) dando instrucciones a la familia en este sentido. Se debe instruir a la familia para que eviten comentarios inapropiados en presencia del paciente.
Es aconsejable volver al domicilio al cabo de unos días para saludar y contactar con la familia y coordinar la atención del duelo familiar.
Es aconsejable volver al domicilio al cabo de unos días para saludar y contactar con la familia y coordinar la atención del duelo familiar.

 

Interesarse por las necesidades espirituales del enfermo y su familia por si podemos facilitarlas (contactar con el sacerdote, etc.).

No siempre es posible estar presente en el momento de la muerte, por lo que hemos de dar consejos prácticos sobre cómo reconocer que ha muerto, cómo contactar con la funeraria, traslados y costes, etc. Es conveniente que estos trámites queden claros con antelación, y no posponerlos para el doloroso momento de la muerte.