El familiar cuidador de pacientes con SIDA y la toma de decisiones en salud

El SIDA es una enfermedad crónica que somete a la persona enferma y a su grupo familiar a un constante cuestionamiento que implica tomar decisiones, desde el tratamiento médico en sí de las personas, hasta decisiones en relación a los ámbitos social, espiritual y de estilos de vida. Aunque toda la familia se ve afectada por esta enfermedad, en la mayoría de los casos, sólo un individuo asume el cuidado, esta persona generalmente es un integrante de la familia, quien asume el rol como cuidador y a su vez necesita adaptarse al estrés de las demandas del cuidado.

Dentro del grupo familiar, según la evidencia, los cónyuges son la primera fuente de cuidados para las personas que se encuentran casadas, y los hijos la segunda; sin embargo, se reconoce que las hijas y las madres son las que ocupan el primer lugar como "cuidadores primarios" y los hijos y los padres el segundo lugar.

El cuidado de una persona VIH/SIDA se mantiene en el tiempo, usualmente con muchos episodios agudos de exacerbación de su condición crónica, por lo que es una tarea difícil. De hecho los familiares cuidadores deben ejercer su labor las 24 horas del día, lo que crea una alta carga de trabajo tanto físico como psicológico. Anderson et al y Mackenzie y Holroyd identifican una lista de necesidades referidas por los cuidadores en relación a su labor de cuidar, donde lo más importante es la necesidad de hacer una pausa en el cuidado, debido al agobio que sienten por estar dispuestos para ayudar en forma permanente.

Otra de las necesidades percibidas por los cuidadores está relacionada con la ayuda financiera para cubrir los costos de la enfermedad, información sobre formas de promocionar y rehabilitar la salud emocional, psicológica y física, información acerca de los recursos de ayuda comunitaria, y reconocimiento de la importancia del trabajo que hacen como cuidadores.

Para ejercer el cuidado, la persona debe tomar una serie de decisiones en beneficio del paciente, desde decisiones asociadas a la rutina diaria hasta otras que pueden tener importantes consecuencias para él. El proceso de toma de decisión es el proceso de elegir entre diferentes alternativas de acción, incluyendo el no hacer nada; tomar la decisión es parte clave para el cambio de conductas.

Muchas de las decisiones relacionadas con la salud tienen alternativas que probablemente producen a la vez resultados deseados y otros no deseados. Esta situación es conocida como el dilema de las opciones o conflicto decisional (CD). El CD se caracteriza por la dificultad para identificar la mejor alternativa u opción posible debido al riesgo o incertidumbre de los resultados, la necesidad de emitir un juicio de valor sobre las ganancias potenciales versus las potenciales pérdidas, y por el arrepentimiento anticipado respecto a los aspectos positivos de las opciones que fueron rechazadas. Es decir, con la elección de una alternativa específica sólo se puede obtener una parte de los resultados deseados, por consiguiente, la alternativa que se escoge, no satisface necesariamente todos los objetivos, como tampoco está exenta de riesgos y de resultados no deseados.

O'Connor define la decisión óptima como aquella decisión informada, que está acorde con los valores personales y en la que el individuo que la adopta expresa satisfacción por ésta. Basándose en esto plantea la siguiente hipótesis "las intervenciones de apoyo a la toma de decisión pueden ayudar a tomar decisiones a la persona que está dudosa, y aumentar la probabilidad que las decisiones se basen en un conocimiento adecuado, con expectativas realistas y acordes a los valores personales."

Conocer los CDs de los familiares que se ven enfrentados a cuidar a personas que viven con SIDA, ayuda a los profesionales de la salud a entregar la información y el apoyo adecuado para que su labor como cuidadores sea eficiente y en una relación personal beneficiosa para ambos.

continuara....