EL CUIDADOR EN CUIDADOS
PALIATIVOS
El cuidado en el final de la
vida generalmente incluye el cuidado paliativo en casa, excepto cuando el enfermo muere solo o no tiene familia
y/o persona significativa que le proporcione
el soporte y asistencia que necesita.
La carga y recompensa del
cuidado a enfermos en el último año de vida se divide entre cuidadores informales y formales. Los
cuidadores informales son miembros de la familia, amigos o vecinos, que prestan cuidados en
casa de forma no remunerada. Entre estos, más
del 75% son mujeres y cerca del 33% tienen más de 65 años. Estos
cuidadores asumen una considerable carga
psicológica, física y económica en el cuidado en casa. Los cuidadores formales son profesionales de salud que
trabajan en instituciones o en la comunidad, compensados por el cuidado
prestado.
Muchos enfermos expresan el
deseo de morir en casa, donde los miembros de la família tienen una considerable importancia en la
prestación de cuidados. Estos últimos sufren las consecuencias en su propia salud, por el
hecho de ser el cuidado en el final de la vida un encargo, cuya duración puede ser comparada
con el cuidado a enfermos con enfermedades
semejantes al Alzheimer, que duran una década o más, de fuerte impacto
en la salud y bienestar de los
cuidadores, llevándolos a situaciones de estrés.
Un estudio revela que cerca del 77% de los cuidadores relatan un
aumento del estrés y que el 28% requiere medicación para enfrentar la carga
asociada a la prestación de cuidados.
El enfermo en el final de la
vida generalmente pasa gran parte del último año de vida en casa, aunque el 90% pase algún tiempo en el
Hospital, donde ocurre cerca del 55% de todas las muertes. La razón de que gran
parte de estas ocurran en un hospital se debe a la excesiva tensión de los familiares, la falta
de apoyo profesional, falta de referencias principalmente durante la noche y la
ausencia de equipamiento.
Lo que nos lleva a
cuestionarnos: ¿La familia está preparada para lidiar con el enfermo en el final de la vida? ¿Lidiar con el dolor, el
sufrimiento y proporcionar un buen control de los síntomas? ¿Lidiar con la muerte del ser
querido?
Al intervenir tenemos que
tener en cuenta que la enfermedad y la hospitalización promueven una ruptura en la estructura familiar, que
lleva al desequilibrio, generando conflictos,
distanciamiento y alteración en la vida familiar. Será necesario
ofrecerles tiempo para ayudarlos a
reflexionar, a preveer necesidades y estimular la búsqueda de recursos y soluciones. El equipo de salud puede
funcionar como elemento intermediario, percibiendo sensibilidades, deseos, últimas voluntades y
fomentando momentos de comunicación intensa
y exposición y compartimiento de lo mejor que se tiene para dar a los más
íntimos en la eminente partida. La
adaptación progresiva a las pérdidas sucesivas lleva al cuidador a prepararse con mayor o menor dificultad
para esta última pérdida, la muerte de su prójimo.
En la prestación del cuidado
en casa el cuidador necesita de mucho apoyo y de comprensión en cuanto: a sus problemas y
dificultades en el trabajo; cuidados de salud;
educación e información adecuada para una buena prestación de cuidados
al enfermo y sobre el diagnóstico,
acerca de las causas, importancia y gestión de los síntomas; probable
pronóstico y cómo el enfermo fallecerá; súbitos cambios en la condición del
enfermo, principalmente en las señales
de la aproximación de la muerte.
Las necesidades de la
familia varían de forma continua, del inicio hasta mucho tiempo después de la muerte del familiar, siendo
necesario ayudarlos a mantener el equilibrio entre ser útil al enfermo y respetar
sus propias necesidades.
En cuanto a la información,
ésta debe ser adecuada sobre el diagnóstico, pronóstico y posibles
tratamientos, lo que permite a los enfermos y cuidadores tomar decisiones
acerca del tratamiento, cuidados personales y cuestiones sociales. Esta debe
ser aportada gradualmente y siempre
adaptada a la voluntad, personalidad, comprensión y necesidades de saber manifestadas por el enfermo. Lo que
requiere tiempo y un proceso de adaptación
del enfermo y familia.
La educación acerca del
cuidado es esencial porque el cuidador necesita de entrenamiento en cuanto a los procedimientos diarios con el
enfermo, beneficiándose de las instrucciones
prácticas de cómo levantarlo y administrarle la medicación. Debe
presentar contenidos técnicos mínimos
sobre los cuidados a prestar en el domicilio. Los cuidadores refieren sentimientos de inutilidad y desamparo cuando
no son enseñados adecuadamente.
Los cuidados generalmente
prestados por los cuidadores informales van desde sencillos cuidados de
higiene, a cuidados especializados, como el empleo de traqueotomías y administración
terapéutica endovenosa y subcutánea.
El soporte psicológico es
esencial, porque, en el último año de vida del enfermo es estimada una alta prevalencia de ansiedad (46%)
depresión (39%) en los cuidadores informales. Los cuidadores deben ser estimulados a exponer
sus sentimientos y recelos. Alteraciones más
severas requieren la intervención de un especialista.
El mostrar disponibilidad
para oír, estar, dejar hablar y exteriorizar sus ansias, forma parte de la
comunicación. La comunicación es una constante durante todo el precurso. Es necesaria
una comunicación discreta que relate sus necesidades, tales como la obtención de
información, sintetización de la información, toma de decisiones e intentar
transmitir algún sentimiento de control
(autonomía). La comunicación que será necesaria para la familia u otro soporte
depende de su papel dentro del sistema familiar, de su edad, de su habilidad
en tomar decisiones y de las reglas
dentro del seno familiar. Los familiares vivencian altos niveles de frustración y necesitan de
información constante a fin de organizarse y dar prioridad a actividades de su
papel de cuidador.
Es primordial mantener una
comunicación abierta con los familiares acerca de las alteraciones que puedan ocurrir durante el
proceso y responder a las cuestiones de forma
sincera. La familia debe entender el proceso de morir, explicándoles las
señales y síntomas tales como la
aproximación de la etapa final, para que estén preparados e informados del porqué de los cambios y cuándo surgirán. En
la ausencia de la familia estas alteraciones
deben ser informadas por teléfono y se debe respetar su ausencia.
LA CARGA DEL CUIDADOR
El soporte al cuidador informal es relevante,
ya que tienen el papel preponderante en el cuidado al enfermo en el final de la
vida. El apropiado soporte los ayuda a dar prioridad y dirigir los problemas
del enfermo, aunque todavía las “cargas” de ese cuidado sean ambiguos. La
simple intervención de reconocimiento y apoyo reduce considerablemente la muerte hospitalaria y el estrés del enfermo y
familia. En el caso de que la familia reconozca
su valor en la prestación de cuidados, el sentido de “carga”,
probablemente disminuirá.
El estudio de RABOW, HAUSER
e ADAMS 31 identifica como cargas del cuidador:
- · Tiempo y logística – los cuidadores pueden prestar cuidados durante algunas horas a la semana, el 20% de los cuidadores prestan cuidados a jornada completa o constante. La duración de la enfermedad, en su trayectoria hasta la muerte y declive es difícil de predecir, particularmente en enfermos no cancerosos. En esta trayectoria los familiares generalmente coordinan la administración de la numerosa terapéutica, tratamientos, servicios sociales o Clínicos así como sus propias necesidades;
- · Tareas físicas – la tarea de cuidador muchas veces es desempeñada a personas ancianas, a enfermos y a incapacitados. Los cuidadores generalmente no tienen formación sobre la realización de cambios posturales a pacientes seriamente enfermos, además de tener que realizar arduas tareas rutinariamente, lo que lleva a un significativo riesgo de problemas físicos;
- · Costes financieros el enfermo a veces se vuelve una carga financiera, por ser necesario desembolsar dinero para su cuidado, así como por la pérdida del rendimiento y beneficios. La condición financiera de la familia puede alterarse profundamente, tal como un estudio revela, en que el 20% de los familiares tuvieron que dejar de trabajar y el 31% perdieron las economías de la familia como resultado de la prestación de cuidados. Este aspecto es visto de diferentes maneras, por la óptica del enfermo; éste muchas veces se considera una carga para la familia, a pesar de que ésta lo provea de cuidados con buena voluntad. La privación económica está asociada a la prioridad por las medidas de confort más que a prestar cuidados que prolonguen la vida;
- · Carga emocional y riesgos en la salud mental – el cuidador soporta una incalculable carga emocional, aunque muchos gocen de un profundo sentido de privilegio y profunda satisfacción por el papel que desempeñan. Otros presentan sentimientos tales como tristeza, culpa, rabia, resentimiento. Reacciones comunes y comprensibles, además de sentimientos de incapacidad;
- · Riesgos de salud – la familia tiene tendencia a colocar las necesidades del enfermo por delante de las suyas, minimizando la severidad de sus problemas y olvidándose o tardando en resolverlos. Los cuidadores presentan un particular riesgo en lo que concierne a la manutención de los niveles de salud y pérdida significativa en el tiempo social y de placer.
Está relacionado el aumento
de la mortalidad del cuidador, por el hecho de que los cuidadores están sujetos a gran tensión
mental y emocional, con un riesgo de mortalidad del 63%.
CONSIDERACIONES FINALES
Las medidas implementadas en
el final de la vida tienden al confort del enfermo. Cuando este proceso ocurre
de manera digna y controlada y sin sufrimiento, habrá una mayor aceptación de
la familia; en caso de que el proceso sea muy negativo puede repercutir en la familia
y/o persona significativa, bajo la forma de un trauma presente a lo largo de
toda la vida.
El sufrimiento de quien
muere puede ser aminorado por los que cuidan, simplemente con el mirar, con la
forma de estar, por el gesto lleno de respeto y ternura. El proceso de muerte no
se puede estancar en el tiempo... es un pasaje obligatorio, por eso cuidar de
alguien que parte es ayudarlo en esa travesía, acompañándolo hasta el umbral de
la puerta, sabiendo decirle adiós.
Los cuidados
paliativos nos enseñan que puede haber un límite para la cura, pero no hay límite para los cuidados. Como KÜBLER-ROSS
refiere “... podemos ayudarlos a morir, intentando
ayudarlos a vivir...”
No hay comentarios.:
Publicar un comentario