Extraído de OncoLog, febrero 2012, Vol. 57, Nro. 2
Por Bryan Tutt
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| Los Dres. Eduardo Bruera (izquierda) y David Hui del Departamento de Cuidados Paliativos y Medicina de Rehabilitación del MD Anderson analizan un caso. |
Estudios recientes indican que los cuidados paliativos, que han demostrado mejorar la calidad de vida en los pacientes con cáncer avanzado, también pueden ayudar a los pacientes a vivir más tiempo.
Los pacientes con cáncer o cualquier otra enfermedad potencialmente mortal enfrentan una amplia variedad de problemas físicos, espirituales, emocionales y financieros. “Los cuidados paliativos aportan conocimientos que pueden ayudar a los pacientes, las familias e incluso los médicos de cuidado primario que tratan a esos pacientes, a manejar los problemas relacionados con una enfermedad crónica debilitante”, dijo el Dr. Eduardo Bruera, profesor y director del Departamento de Cuidados Paliativos y Medicina de Rehabilitación del MD Anderson Cancer Center de la Universidad de Texas.
Beneficios de los cuidados paliativos
En el caso de los pacientes con cáncer, el beneficio más notable de los cuidados paliativos (también llamados cuidados de apoyo) es el alivio de los síntomas físicos como dolor, fatiga, falta de apetito, náuseas y vómitos, o falta de aliento. “Hemos demostrado categóricamente que las personas se sienten mejor cuando son atendidas por el equipo de cuidados de apoyo, además de su oncólogo”, dijo el Dr. Bruera.
Sin embargo, los cuidados paliativos no se limitan al tratamiento del dolor; también incluyen servicios de asesoramiento y de otro tipo que pueden aliviar la angustia emocional y espiritual de los pacientes y sus familias.
Asimismo, los cuidados paliativos pueden ofrecer un beneficio económico a los pacientes y sus familias. El Dr. Bruera dijo que los pacientes que reciben cuidados paliativos al mismo tiempo que el tratamiento contra el cáncer, y que los continúan después de haber agotado las opciones de tratamiento, tienen una menor probabilidad de ser sometidos al final de la vida a cuidados más costosos e innecesarios en salas de emergencias y unidades de cuidados intensivos que los pacientes que no reciben esos cuidados.
Los pacientes con cáncer o cualquier otra enfermedad potencialmente mortal enfrentan una amplia variedad de problemas físicos, espirituales, emocionales y financieros. “Los cuidados paliativos aportan conocimientos que pueden ayudar a los pacientes, las familias e incluso los médicos de cuidado primario que tratan a esos pacientes, a manejar los problemas relacionados con una enfermedad crónica debilitante”, dijo el Dr. Eduardo Bruera, profesor y director del Departamento de Cuidados Paliativos y Medicina de Rehabilitación del MD Anderson Cancer Center de la Universidad de Texas.
Beneficios de los cuidados paliativos
En el caso de los pacientes con cáncer, el beneficio más notable de los cuidados paliativos (también llamados cuidados de apoyo) es el alivio de los síntomas físicos como dolor, fatiga, falta de apetito, náuseas y vómitos, o falta de aliento. “Hemos demostrado categóricamente que las personas se sienten mejor cuando son atendidas por el equipo de cuidados de apoyo, además de su oncólogo”, dijo el Dr. Bruera.
Sin embargo, los cuidados paliativos no se limitan al tratamiento del dolor; también incluyen servicios de asesoramiento y de otro tipo que pueden aliviar la angustia emocional y espiritual de los pacientes y sus familias.
Asimismo, los cuidados paliativos pueden ofrecer un beneficio económico a los pacientes y sus familias. El Dr. Bruera dijo que los pacientes que reciben cuidados paliativos al mismo tiempo que el tratamiento contra el cáncer, y que los continúan después de haber agotado las opciones de tratamiento, tienen una menor probabilidad de ser sometidos al final de la vida a cuidados más costosos e innecesarios en salas de emergencias y unidades de cuidados intensivos que los pacientes que no reciben esos cuidados.
| “Nuestro programa integra el cuidado físico y emocional de los pacientes con su tratamiento contra el cáncer.” |
| — Dr. Eduardo Bruera |
Estos beneficios, además de un beneficio de supervivencia, fueron documentados en un estudio de 2010 informado en la publicación New England Journal of Medicine. En ese estudio, los pacientes con cáncer de pulmón metastásico no microcítico que recibían cuidados paliativos tenían una mejor calidad de vida y una menor probabilidad de recibir cuidados agresivos al final de la vida, y alcanzaban una mediana de supervivencia más prolongada que aquellos que no recibían cuidados paliativos.
En el MD Anderson y otros centros se están llevando a cabo estudios similares para determinar si los cuidados paliativos prolongan la supervivencia en los pacientes con otros tipos de cáncer. Al respecto, el Dr. Bruera dijo que los datos preliminares son prometedores. Según su hipótesis, los beneficios de supervivencia de los cuidados paliativos probablemente sean resultado de una combinación de factores. “Si los pacientes se sienten mejor física y emocionalmente, pueden continuar su tratamiento contra el cáncer”, dijo el Dr. Bruera. “Otro punto, que ha quedado muy claramente demostrado con respecto a otras enfermedades, es que la angustia física y emocional que no es tratada puede acortar la vida. Si un paciente no recibe tratamiento para su dolor, fatiga, depresión y náuseas, es probable que muera debido a complicaciones de ese constante estrés”.
Por estas razones, el Dr. Bruera recomienda a los oncólogos referir a los pacientes a un centro de cuidados paliativos en cuanto aparezca la primera señal de angustia física o emocional.
Cuidado para pacientes ambulatorios
La referencia a cuidados paliativos puede ocurrir en cualquier momento del proceso de la enfermedad o el tratamiento, ya que pueden brindarse conjuntamente con la quimioterapia o la radioterapia. Para garantizar que todos los pacientes tengan acceso a servicios de cuidados paliativos, el MD Anderson cuenta con centros de cuidados paliativos para pacientes tanto internados como ambulatorios.
Es importante poder brindar cuidados paliativos de manera ambulatoria, ya que muchos pacientes con cáncer —incluso con una enfermedad incurable— continúan viviendo en su casa y trabajando mientras reciben tratamiento.
“Nuestro modelo se basa en mantener una estrecha colaboración con el oncólogo en una etapa temprana del tratamiento de la enfermedad”, dijo el Dr. Bruera. “De hecho, más del 80% de los pacientes atendidos en nuestro centro de cuidados paliativos están recibiendo tratamiento activo contra el cáncer. Nuestro programa integra el cuidado físico y emocional de los pacientes con su tratamiento contra el cáncer”.
Connotaciones de un nombre
El Dr. Bruera, que fue miembro del comité que redactó la definición de “cuidados paliativos” de la Organización Mundial de la Salud en 1986, dijo que pese a que estos cuidados siempre han sido destinados a cualquier paciente con una enfermedad crónica grave o que puede ser mortal, aún subsiste la idea errónea de que son principalmente una transición a los cuidados del final de la vida.
En 2007, el MD Anderson llevó a cabo una encuesta entre sus oncólogos y proveedores de nivel medio y comprobó que el término “cuidados paliativos” era un factor de disuasión a la hora de referir a sus pacientes con etapas incipientes de cáncer o bajo tratamiento activo. Para reflejar sus servicios con mayor precisión, el Centro de Cuidados Paliativos y Medicina de Rehabilitación cambió su nombre por el de Centro de Cuidados de Apoyo.
Desde el cambio de nombre, el número de referidos se ha incrementado en un 40% y los pacientes llegan casi un mes y medio antes en su proceso de tratamiento con respecto a los casos anteriores. “En nuestra opinión, estas mejoras se deben a que los médicos se sienten más cómodos al referir a sus pacientes a un lugar de ‘cuidados de apoyo’, un término que no se asocia con el final de la vida”, dijo el Dr. Bruera.
Cuidado centrado en el paciente
En el MD Anderson y otros centros se están llevando a cabo estudios similares para determinar si los cuidados paliativos prolongan la supervivencia en los pacientes con otros tipos de cáncer. Al respecto, el Dr. Bruera dijo que los datos preliminares son prometedores. Según su hipótesis, los beneficios de supervivencia de los cuidados paliativos probablemente sean resultado de una combinación de factores. “Si los pacientes se sienten mejor física y emocionalmente, pueden continuar su tratamiento contra el cáncer”, dijo el Dr. Bruera. “Otro punto, que ha quedado muy claramente demostrado con respecto a otras enfermedades, es que la angustia física y emocional que no es tratada puede acortar la vida. Si un paciente no recibe tratamiento para su dolor, fatiga, depresión y náuseas, es probable que muera debido a complicaciones de ese constante estrés”.
Por estas razones, el Dr. Bruera recomienda a los oncólogos referir a los pacientes a un centro de cuidados paliativos en cuanto aparezca la primera señal de angustia física o emocional.
Cuidado para pacientes ambulatorios
La referencia a cuidados paliativos puede ocurrir en cualquier momento del proceso de la enfermedad o el tratamiento, ya que pueden brindarse conjuntamente con la quimioterapia o la radioterapia. Para garantizar que todos los pacientes tengan acceso a servicios de cuidados paliativos, el MD Anderson cuenta con centros de cuidados paliativos para pacientes tanto internados como ambulatorios.
Es importante poder brindar cuidados paliativos de manera ambulatoria, ya que muchos pacientes con cáncer —incluso con una enfermedad incurable— continúan viviendo en su casa y trabajando mientras reciben tratamiento.
“Nuestro modelo se basa en mantener una estrecha colaboración con el oncólogo en una etapa temprana del tratamiento de la enfermedad”, dijo el Dr. Bruera. “De hecho, más del 80% de los pacientes atendidos en nuestro centro de cuidados paliativos están recibiendo tratamiento activo contra el cáncer. Nuestro programa integra el cuidado físico y emocional de los pacientes con su tratamiento contra el cáncer”.
Connotaciones de un nombre
El Dr. Bruera, que fue miembro del comité que redactó la definición de “cuidados paliativos” de la Organización Mundial de la Salud en 1986, dijo que pese a que estos cuidados siempre han sido destinados a cualquier paciente con una enfermedad crónica grave o que puede ser mortal, aún subsiste la idea errónea de que son principalmente una transición a los cuidados del final de la vida.
En 2007, el MD Anderson llevó a cabo una encuesta entre sus oncólogos y proveedores de nivel medio y comprobó que el término “cuidados paliativos” era un factor de disuasión a la hora de referir a sus pacientes con etapas incipientes de cáncer o bajo tratamiento activo. Para reflejar sus servicios con mayor precisión, el Centro de Cuidados Paliativos y Medicina de Rehabilitación cambió su nombre por el de Centro de Cuidados de Apoyo.
Desde el cambio de nombre, el número de referidos se ha incrementado en un 40% y los pacientes llegan casi un mes y medio antes en su proceso de tratamiento con respecto a los casos anteriores. “En nuestra opinión, estas mejoras se deben a que los médicos se sienten más cómodos al referir a sus pacientes a un lugar de ‘cuidados de apoyo’, un término que no se asocia con el final de la vida”, dijo el Dr. Bruera.
Cuidado centrado en el paciente
| “Rapid and early access to supportive and palliative care might be a win-win situation in which patients benefit from reduced emotional, spiritual, symptom, and family distress as well as longer survival.” |
| — Dr. Eduardo Bruera |
Los pacientes tratados en el MD Anderson pueden ser referidos al Centro de Cuidados de Apoyo por su oncólogo. En la primera visita a la clínica ambulatoria del Centro de Cuidados de Apoyo, el paciente—por lo general acompañado por familiares—se dirige directamente a una confortable habitación similar a la de un hotel; no hay una sala de espera. En conjunto, el paciente, su familia, una enfermera y un médico de cuidados paliativos identifican los problemas físicos, emocionales, espirituales, sociales y financieros, y elaboran un plan de atención personalizada para abordar estas cuestiones.
“Nadie llega al centro con un solo problema”, dijo el Dr. Bruera. “Por lo general, los pacientes acuden con siete u ocho problemas y, durante la visita inicial, se establece un plan para abordar cada uno de ellos. Nuestro cuidado es multidisciplinario e incluye a médicos, enfermeras, asesores, trabajadores sociales, capellanes y, en muchos casos, terapeutas físicos y ocupacionales”. Varios de estos profesionales suelen atender al paciente durante la visita inicial.
El Centro de Cuidados de Apoyo está organizado para que los médicos, las enfermeras y demás profesionales vayan hacia el paciente, quien permanece en su habitación, donde puede relajarse. “Tratamos de minimizar el número de lugares que el paciente tenga que visitar”, dijo el Dr. Bruera.
Las visitas de seguimiento al Centro de Cuidados de Apoyo se programan en los días en que el paciente debe acudir al MD Anderson para recibir otro tratamiento o hacerse pruebas. Si el paciente tiene preguntas o necesita apoyo entre visitas, se le recomienda llamar al Centro de Cuidados de Apoyo. “Todos los días recibimos de 30 a 40 llamadas de nuestros pacientes para hablar de cómo se sienten”, dijo el Dr. Bruera.
Una situación que favorece a todos
Además de mantener el contacto con el paciente, el médico de cuidados paliativos consulta a los oncólogos del paciente para asegurarse de que los servicios de cuidados de apoyo complementen el tratamiento contra el cáncer que recibe.
“Antes existía la idea de que referir a una persona a cuidados paliativos podía entrañar algún tipo de intercambio por el cual el paciente tendría una mejor calidad de vida, pero una supervivencia más corta, quizá porque su tratamiento sería menos agresivo”, dijo el Dr. Bruera; “sin embargo, hemos visto que esto no es así. El acceso rápido y temprano a los cuidados de apoyo y paliativos podría ser una situación beneficiosa para todos, en la cual los pacientes logran reducir su angustia emocional y espiritual, sus síntomas y la angustia de sus familiares, así como alcanzar una supervivencia más prolongada.”
“Nadie llega al centro con un solo problema”, dijo el Dr. Bruera. “Por lo general, los pacientes acuden con siete u ocho problemas y, durante la visita inicial, se establece un plan para abordar cada uno de ellos. Nuestro cuidado es multidisciplinario e incluye a médicos, enfermeras, asesores, trabajadores sociales, capellanes y, en muchos casos, terapeutas físicos y ocupacionales”. Varios de estos profesionales suelen atender al paciente durante la visita inicial.
El Centro de Cuidados de Apoyo está organizado para que los médicos, las enfermeras y demás profesionales vayan hacia el paciente, quien permanece en su habitación, donde puede relajarse. “Tratamos de minimizar el número de lugares que el paciente tenga que visitar”, dijo el Dr. Bruera.
Las visitas de seguimiento al Centro de Cuidados de Apoyo se programan en los días en que el paciente debe acudir al MD Anderson para recibir otro tratamiento o hacerse pruebas. Si el paciente tiene preguntas o necesita apoyo entre visitas, se le recomienda llamar al Centro de Cuidados de Apoyo. “Todos los días recibimos de 30 a 40 llamadas de nuestros pacientes para hablar de cómo se sienten”, dijo el Dr. Bruera.
Una situación que favorece a todos
Además de mantener el contacto con el paciente, el médico de cuidados paliativos consulta a los oncólogos del paciente para asegurarse de que los servicios de cuidados de apoyo complementen el tratamiento contra el cáncer que recibe.
“Antes existía la idea de que referir a una persona a cuidados paliativos podía entrañar algún tipo de intercambio por el cual el paciente tendría una mejor calidad de vida, pero una supervivencia más corta, quizá porque su tratamiento sería menos agresivo”, dijo el Dr. Bruera; “sin embargo, hemos visto que esto no es así. El acceso rápido y temprano a los cuidados de apoyo y paliativos podría ser una situación beneficiosa para todos, en la cual los pacientes logran reducir su angustia emocional y espiritual, sus síntomas y la angustia de sus familiares, así como alcanzar una supervivencia más prolongada.”
¿Qué son los cuidados paliativos?El campo de los cuidados paliativos tiene sus raíces en el movimiento de cuidados paliativos que se inició en el Reino Unido en la década de 1960. Durante las dos décadas siguientes, estos cuidados se convirtieron en un campo multidisciplinario. La siguiente definición fue adoptada en 1986 por la Organización Mundial de la Salud:
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