RESUMEN
El presente trabajo pretende
abordar el paciente al final de la vida y la familia y/o persona significativa como pilar de su cuidado. Las
intervenciones junto a estos cuidadores son esenciales para que el sufrimiento sea minimizado,
siendo necesario identificar sus necesidades básicas y la implementación de un plan de intervención
ajustado a cada situación en particular.
INTRODUCCIÓN
El acompañamiento al enfermo
en el final de la vida fue tradicionalmente dirigido hacia la muerte, era más importante ocuparse del alma
que de los cuidados del cuerpo. Esta concepción
de cuidar del “moribundo” fue dando lugar al cuidar “de la persona en el final
de la vida”, esto es, acompañar en vida,
dar importancia a todo lo que altere o perturbe la calidad de vida que le resta.
El cuidado al enfermo en el
final de la vida tiene como cuestión primordial determinar cuál es el tratamiento adecuado en función de sus
perspectivas biológicas y de sus circunstancias personales y sociales. Los
cuidados paliativos son los indicados y tienen como meta proporcionar al enfermo, familia y/o persona
significativa condiciones para que alcancen una
buena calidad de vida. Además de promover el ajuste del enfermo, familia
y/o persona significativa a una nueva
realidad, enfrentando de la mejor forma posible la condición de enfermedad terminal, cuyos caminos pasan por
el buen control del dolor y de otros síntomas,
buena comunicación, apoyo psicosocial y trabajo en equipo.
La calidad de vida
esencialmente existe cuando las aspiraciones de un individuo son alcanzadas y
llenadas por su situación actual, siendo necesario disminuir la separación
entre las aspiraciones y aquello que es posible alcanzar. En este contexto los
cuidados paliativos se dirigen al
enfermo y no a la enfermedad, aceptando la muerte y mejorando la calidad
de vida, constituyéndose una alianza
entre el enfermo y los prestadores de cuidados, preocupándose más con la “reconciliación” que
con la cura.
Compite al que cuida aclarar lo que todavía da sentido en los cuidados y en
la relación en el final de la vida, a pesar de las pérdidas, de las alteraciones físicas y
psíquicas, de los fracasos terapéuticos y de su
impotencia para aliviar completamente el sufrimiento.
EL ENFERMO EN EL
FINAL DE LA VIDA
La enfermedad terminal se
considera la fase final de numerosas enfermedades crónicas progresivas, cuando han sido agotados todos
los tratamientos posibles y se alcanza la
irreversibilidad. En el precurso
de la enfermedad el diagnóstico es importante; todavía, se asume como un proceso complejo, que requiere
alguna habilidad pues el enfermo en el final
de la vida presenta síntomas múltiples y cambiantes. Se revelan como más
frecuentes, en esta fase, la dificultad
respiratoria (71%), el dolor moderado a severo (50%), la incontinencia urinaria y fecal (36%), la fatiga (18%) y
cerca del 50% de estos enfermos pasan más tiempo encamados.
Además de la presencia de náuseas y vómitos,
estreñimiento, confusión mental,
inquietud y anorexia, se evidencia también la pérdida de la fuerza muscular,
del apetito y a veces la pérdida de la
conciencia, manifestándose también la pérdida o
disminución de la capacidad para ingerir líquidos y tomar la medicación
por vía oral.
Los últimos días de vida
representan la fase de agonía. Se considera, temporalmente, las últimas horas de los últimos 3 o 5 días, caso
de que sean evidentes las señales o síntomas
del proceso de muerte, 11 destacando como más frecuentes, en las últimas
48 horas de vida, el delirio (51,7%), la
hemorragia (20,7%), la disnea (17,2%), el dolor/disnea y la agitación/disnea con
igual porcentaje de 3,4%. Al mal y al
sufrimiento físico sobreviene el drama
psicológico y espiritual, del despojo que significa el morir.
Lo que nos trae algunas
cuestiones. ¿Cómo proporcionar los cuidados que merece? ¿Cómo informar acerca de la gravedad de su
situación? ¿Qué conductas terapéuticas son más
adecuadas? ¿Cuál es el mejor lugar para sus últimos días?
Las respuestas requieren una
planificación cuidadosa de los cuidados a prestar a este enfermo, tomando en consideración aspectos
como: control del dolor y otros síntomas,
delineando y materializando intervenciones terapéuticas (farmacológicas
y no farmacológicas) adecuadas a la maximización de los niveles de confort del
enfermo, valorizando también la ansiedad
y la depresión, el temor y el insomnio. Considerar el apoyo de un equipo multidisciplinar, de modo que
fomente y favorezca la comunicación clara en el precurso de la enfermedad, con
el enfermo y sus familiares y/o la persona significativa; reconociendo y
tratando el estrés del cuidador mitigando las diversas manifestaciones derivadas del proceso de morir.
EL CUIDADO EN EL FINAL DE LA VIDA
Cuando se cuida del enfermo
en el final de la vida, se debe tener presente, no sólo los principios éticos y morales que envuelven la
relación establecida, sino también considerar
que la práctica de la enfermería no se reduce a la mera ejecución de
técnicas, pues está implicada una
relación interpersonal donde los aspectos emocionales, culturales y espirituales deben ser considerados y
valorizados. El enfermo debe ser considerado con todo el respeto que le es debido, como ser
humano que es, por lo que personalizar sus
necesidades es una prioridad a cimentar por los profesionales de salud,
familiares u otros cuidadores, respetando
sus creencias y deseos, dando al proceso de muerte la posibilidad de proseguir su curso, de forma natural,
encaminándose para un fin digno y sereno.
En esta perspectiva los
cuidados paliativos asumen un papel preponderante, evidenciándose en su práctica y aplicación una mayor
satisfacción del enfermo (mejor control de síntomas) y familia (control de los
niveles de ansiedad). 6 Pues, su filosofía encuadra directrices respecto a los cuidados a prestar en esta fase, no
sólo al enfermo como también en lo que concierne al soporte familiar teniendo en perspectiva
un enfermo dependiente de los cuidados de otros
y para el que la muerte se sitúa en un horizonte muy próximo.
Lo que constituye un gran desafío, no sólo de los profesionales de
salud, sino también de la sociedad. Por eso integrar a la familia, como unidad cuidadora, se
vuelve esencial para la planificación y toma de
decisiones procurando evitar que las adversidades inherentes a toda la
fase de la agonía, no resulten en
factores desestabilizantes en el luto sino que, por el contrario, se tornen
factores que favorezcan la aceptación de
la pérdida.
En la prestación de cuidados
debemos seguir algunos principios básicos como: evaluar la situación inicial del enfermo y familia,
reconociendo el cuidador principal, el medio ambiente, los medios físicos y personales que puede
disponer; determinar las necesidades y problemas
generales o específicos, a través de un diagnóstico del enfermo y familia, lo
más detallado posible; planificar los cuidados a través de la elaboración de un
plano individualizado, en conjunto con
el enfermo y familia, compartiendo las decisiones y problemas; ejecutar el plano elaborado,
fijando prioridades diarias de cuidados; evaluar los cuidados, tomar en cuenta como estos están
siendo realizados, los resultados obtenidos y la percepción de mejoría por parte del enfermo. El
cuidado al enfermo en el final de la vida debe de ir al encuentro de sus
necesidades físicas y psicosociales,
adaptándolo a su estado y condición global a cada evaluación.
NECESIDADES FÍSICAS DEL
ENFERMO EN EL FINAL DE LA VIDA
Las necesidades físicas del
enfermo en el final de la vida son similares a las de cualquier paciente
seriamente enfermo, en general es una progresiva falla de los diversos
sistemas, a medida que se torna más
débil. El tratamiento en esta fase está dirigido al control inmediato de los síntomas que deterioran la calidad de
vida. Se suspenden los tratamientos que no
contribuyen para nada en su alivio (ej. antibióticos y otros). En casa,
el enfermo va a requerir un suplemento de drogas y acompañamiento en las 24
horas del día, a través de la observación
regular y el control eficaz de los síntomas, principalmente: dolor y agitación.
Algunos cuidados básicos son
esenciales para mantener su bienestar, como la higiene corporal, cuidados continuos con la boca,
para evitar la sequedad. El cambio de decúbito se dirige al confort del
enfermo. La incontinencia y retención urinaria y fecal son problemas que necesitan
de vigilancia.
El enfermo al presentar
dificultad en deglutir la medicación puede requerir otras vías de administración, como la subcutánea, por la
necesidad de dar continuidad a terapéuticas
como opioides, ansiolíticos y antieméticos. En esta fase no se
recomienda la reanimación cardio-pulmonar.
Cuando prestamos un buen cuidado, la mayoría de las muertes pueden ser efectivamente en paz y relativamente libres
de desconfort, aunque algunos síntomas sean
complicados de controlar.
NECESIDADES PSICOSOCIALES
DEL ENFERMO EN EL FINAL DE LA VIDA.
El proceso de morir promueve
alteraciones y vulnerabilidades tanto físicas, como psicológicas y espirituales/existenciales.
Las alteraciones son graduales con re definición
interior y de las expectativas personales.
La principal necesidad es la
de morir con dignidad. Las oscilaciones de los sentimientos son comunes, con respuestas
emocionales marcadas, como: ruptura
(incredulidad, negación, choque, desespero), disforia (ansiedad, insomnio, dificultad
de concentración, cólera, culpa, cese de la actividad, tristeza, depresión) y
por fin, adaptación (enfrentar las implicaciones,
establecimiento de nuevas metas, esperanza
restaurada con nuevos objetivos, retoma de las actividades).
El enfermo aprenderá a desprenderse de algunas de sus capacidades y
atributos, elaborando sus propias luchas,
para conservar el sentido de la vida. El enfermo en esta fase debe
percibir que no está solo, que continúa
siendo importante y que sus cuidados se extienden hasta los últimos momentos de vida.
Se recomienda la expresión
de las emociones, dudas y miedos para que puedan ser resueltos. La opinión del enfermo debe ser
tomada en cuenta, si es posible permanecer en
el domicilio en el caso que lo desee. La familia perspicazmente,
conocedora de la situación del enfermo debe evaluar y cuestionarse el proceso
de morir y explorarlo de modo apropiado y sensible. El profesional que propicie
cuidados al enfermo y a la familia debe fomentar la expresión de sentimientos rompiendo la
“conspiración del silencio”, situación en que no se habla, omitiéndose la muerte que se aproxima
pero, que todos saben que va a ocurrir.
Los últimos días de vida
deben ser una etapa cuyo objetivo es obtener paz, alivio, calidad de vida y calidad en el proceso de morir. Decidir
una situación de ausencia de malestar físico y alivio del malestar psicológico,
que repercuta positivamente en la condición espiritual del enfermo y familia y/o persona significativa.
CONTINUARÁ...
El SIDA es una enfermedad crónica que
somete a la persona enferma y a su grupo familiar a un constante
cuestionamiento que implica tomar decisiones, desde el tratamiento médico en sí
de las personas, hasta decisiones en relación a los ámbitos social, espiritual
y de estilos de vida. Aunque toda la familia se ve afectada por esta
enfermedad, en la mayoría de los casos, sólo un individuo asume el cuidado,
esta persona generalmente es un integrante de la familia, quien asume el rol
como cuidador y a su vez necesita adaptarse al estrés de las demandas del
cuidado.
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