El familiar cuidador de pacientes con SIDA
Discusión
Los familiares cuidadores de personas
con SIDA en este estudio eran mujeres, en su mayoría madres que cuidaban a su
hijo(a) enfermo(a), que llevaban más de dos años en este rol, y vivían con
el enfermo. Esta situación es un factor importante en la "carga del
cuidador", ya que estas mujeres se veían obligadas a asumir el cuidado de
sus hijos o familiar enfermo por la responsabilidad social del "ser
madre".
La mayoría de los familiares
cuidadores, según el ciclo evolutivo, se encontraba en la etapa en que se busca
la productividad y/o la estabilidad familiar; sin embargo, al asumir el rol de
cuidador, el cual les ocupa gran cantidad de tiempo y de energía, muchas veces
les impide el desarrollo de otras actividades que estimulen su propio
desarrollo. También se observó que la estabilidad familiar se puede ver
afectada por la presencia de un miembro de la familia con SIDA, que además de
ser una enfermedad física y social, los enfrenta a una muerte latente, factores
que también contribuyen a la carga del cuidador.
Todos los familiares cuidadores vivían
con otras personas, de lo que se podría esperar que contaban con la ayuda de
terceros para llevar a cabo el rol de cuidador; sin embargo, la mayoría dijo
necesitar el apoyo de otras personas para ejercer el cuidado, lo que demuestra
su sensación de soledad al estar realizando este rol. Esto se puede relacionar
con la crisis familiar que surge al enfrentarse a esta enfermedad y al
aislamiento que se produce por el estigma social y miedo al contagio. Además,
influye el no saber con claridad qué pasaría si pidieran ayuda, puesto que
tendrían que contar a otros de qué se trata la enfermedad y no saben con
claridad qué pueden pensar de las personas infectadas con VIH/SIDA.
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Esto lleva a que gran parte de los
cuidadores de personas con SIDA se encontraban enfrentando una decisión, al
momento del estudio, en su mayoría relacionada con el seguir o no en el rol de
cuidador, con comunicar o no a otros la enfermedad, y con algunos aspectos
económicos que involucran el cuidado. De aquellos que estaban tomando una
decisión en salud, más de la mitad refería que se sentía frente a un conflicto
decisional, es decir, estaban pasando por un período de incertidumbre ante lo
que debían elegir y hacer, debido a que no existía claridad de los resultados
que se podrían obtener, ya que cabía la posibilidad de obtener cambios no
deseados.
El problema de seguir cuidando o no al
familiar con SIDA se relaciona con lo que Ngan y Cheng proponen
como el "dilema del cuidado", que surge cuando la persona se siente
obligada a cuidar o agobiada cuidando. Se pueden hacer otras relaciones con el
estudio de Turner y Catania que definen el término burden (o
carga del cuidador) y con el estudio de Mackenzie y Holroyd, en
el cual identifican como una de las necesidades más importantes de los
cuidadores el hacer una pausa en el cuidado, debido al agobio producido por
éste. Suet y Luke también
concluyen que uno de los problemas en la experiencia del cuidado es la fatiga
del cuidador.
Se destaca en este estudio, como uno de
los problemas que percibe el familiar, su propio estado de salud, sentir su
salud emocional deteriorada, al igual que en las investigaciones de Mackensie y
Holroyd y Suet y Luke, donde se revela que
la salud de los cuidadores se va deteriorando con el tiempo, lo que además
puede alterar la relación con el familiar a quien cuidan.
En relación al problema económico, en
los mismos estudios referidos anteriormente, tanto Mackenzie y Holroyd como
Suet y Luke identifican la
necesidad de ayuda económica en la enfermedad como algo importante. La carga
económica que implica esta enfermedad se explica por su cronicidad, el costo de
su tratamiento* y la
imposibilidad de trabajar que tiene la mayoría de las veces la persona enferma,
ya sea por su estado de salud o por la discriminación social. A lo anterior, se
suma que la mayoría de los familiares cuidadores son dueñas de casa y no pueden
trabajar por estar en esta tarea de cuidadora.
Las dificultades que enfrentan para
tomar la decisión muestra que la mayoría de los cuidadores se encuentra en la
etapa contemplativa del proceso de cambio, esto es, que están sintiendo la
necesidad de cambiar su actual conducta con relación al cuidado de su familiar
enfermo, y están evaluando las alternativas posibles; sin embargo, no realizan
el cambio por la dificultad afectiva que implica evolucionar cuando ya se
sienten emocionalmente agotados.
Por otra parte, al determinar los
factores que facilitan la toma de decisión, se encontró que los entrevistados
en general reconocían contar con recursos personales, tales como el buen nivel
educacional que poseen. En su mayoría, los cuidadores tenían más de 8 años de
estudios formales, esto influyó en la forma en que enfrentaban el problema, la
mayoría buscó información sobre las opciones que poseían y las ventajas y
desventajas de éstas, por lo que los familiares cuidadores no identificaban la
entrega de información como una estrategia de apoyo necesaria.
Además ayudaba en su proceso el que
percibían su estado de salud físico y cognitivo como bueno.
Por último, esta investigación mostró
que les ayudaría a tomar mejores decisiones el tener apoyo de otros, así como,
mejorar la comunicación con el familiar con SIDA al que cuidaban. Esto confirma
que la necesidad de apoyo social es más importante que la necesidad de
conocimiento en este grupo. En relación a la forma de recibir ayuda, al 100% de
los familiares en conflicto les ayudaría la consejería de un profesional de la
salud ya que se encontraban en un proceso donde requerían escucha y apoyo de otros,
es decir, ayuda afectiva. Además, el 80% planteó que les ayudarían las
discusiones grupales en organizaciones de familiares de personas con SIDA.
Es importante considerar que los
cuidadores piden ayuda y escucha, por lo que existiendo personal motivado a
trabajar con ellos, como son los voluntarios que se desempeñan en distintas
organizaciones de salud, es posible capacitarlos en el proceso de toma de
decisión, en técnicas de escucha activa y en relaciones interpersonales, para
así potenciar la ayuda que los familiares perciben como necesaria.
Articulo completo:
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También el enfermo puede fingir
no saberlo, en un intento de proteger a sus seres queridos. Como en el caso de
Luis, un hombre de 50 años que se está muriendo de un cáncer de pulmón y,
recientemente nos dijo con gran serenidad- “a
mi mujer hay que ir diciéndoselo poco a poco”-..jpg)
El lenguaje debe adecuarse a las
características de cada paciente (edad, nivel cultural, capacidad de
comprensión). Debe ser un lenguaje comprensible y soportable en su contenido,
trasmitiéndose de forma gradual y con tacto. Deberemos evitar lo mecánico y
estereotipado. La comunicación deberá ser clara, simple (que no de lugar a la
confusión) y continuada. .jpg)
Un aspecto que me parece de gran
importancia es el contexto ambiental en el que se le informa a los pacientes
o/y seres queridos de la gravedad de la situación. Demasiadas veces se hace en
un pasillo de un centro hospitalario, de mala manera, sin intimidad, expuesto a
las miradas de otras gentes. Es importante preservar la privacidad y
confidencialidad. Es bueno disponer de tiempo, sentarse al lado del enfermo o
de la familia, aparecer relajado, sin prisas, sin aparentar temores, en un
ambiente distendido.
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